Vivre avec la démence : comprendre la maladie et se mobiliser pour du soutien

D’ici 2030, on prévoit que près d’un million de Canadiens devront vivre avec la démence.   Au Canada, 50 pour cent des personnes atteintes de démence sont prises en charge par un membre de leur famille. Cet état de fait signifie que nos institutions doivent s’adapter afin de favoriser la qualité de vie non seulement des personnes atteintes de démence, mais aussi de leurs proches aidants. Au printemps 2023, RTOERO a accueilli la D^re Sarah Coleman, psychiatre gériatrique, dans le cadre de la série de webinaires de Mobilisation Voix vibrantes, afin de mieux comprendre la démence et la façon dont les membres de RTOERO peuvent se mobiliser pour permettre un meilleur soutien aux personnes atteintes de démence ainsi que leurs proches aidants.

Vous trouverez ci-dessous quelques extraits de la présentation de la D^re Coleman. Les membres de RTOERO peuvent accéder à l’enregistrement complet  sur la plateforme RTOERO Apprentissage.

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Qu’est-ce que la démence?

La démence, aussi appelée trouble neurocognitif majeur, est un terme générique regroupant différents types de démence. La maladie d’Alzheimer est l’un des types de démence les plus courants et se caractérise d’abord par des pertes de mémoire à court terme. Dans cet extrait, la D^re Sarah Coleman explique certaines des différentes formes de démence.

Une personne atteinte de démence présente un déclin cognitif important qui interfère avec le fonctionnement ou l’autonomie d’au moins un des domaines suivants :

• Attention complexe – la capacité de prêter attention à plusieurs choses à la fois et de la maintenir
• Fonction exécutive – planification et organisation, inhibition des actions socialement inappropriées
• Apprentissage et mémoire
• Langue
• Perception motrice-visuelle – la façon de percevoir votre environnement
• Praxie – coordination normale des mouvements lors de tâches familières, comme se brosser les dents

Comprendre les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence

Les personnes atteintes de démence démontrent toute une série de comportements devenus courants. Elles peuvent notamment être facilement confuses ou agitées, faire des commentaires inhabituels ou socialement inappropriés, égarer des objets ou prendre ce qui appartient à d’autres personnes.  

Selon la D^re Coleman, il peut être utile de considérer de tels comportements comme la tentative d’une personne de répondre à une situation et de communiquer ses besoins. Les aidants responsables d’une personne atteinte de démence doivent s’efforcer de comprendre ses besoins plutôt que d’essayer de contrôler ses comportements.

Dans sa pratique, la D^re Coleman peut participer à ce type d’évaluation dans le cadre d’une approche de soins en collaboration. Dans un contexte de soins collaboratifs, différents praticiens et spécialistes travaillent ensemble afin de fournir un soutien à une personne. La D^re Coleman explique ici les soins en collaboration ainsi que son rôle :

Suggestions pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence

Dans l’optique des soins aux personnes atteintes de démence ou aux aînés en général, la solution ne consiste pas à mettre davantage de lits de soins de longue durée à la disposition des patients. Il devrait plutôt exister toute une gamme de programmes et de services de soutien mettant l’accent sur la dignité, afin de répondre aux besoins des particuliers et de leurs familles. Des milieux de vie bien pensés peuvent contribuer à réduire les symptômes psychologiques et comportementaux inquiétants liés à la démence. La D^re Coleman a fait quelques suggestions qu’elle nous invite à examiner et à explorer.

Renforcer le soutien actuel aux proches aidants à domicile

• Les employés de première ligne à domicile sont souvent des femmes racialisées, et les salaires sont très bas. Ces salaires devraient être accrus pour rendre cette option de carrière plus viable et favoriser la dignité des travailleurs.
• Augmenter le nombre d’heures disponibles pour les aînés qui bénéficient d’un soutien à domicile. Une telle mesure peut améliorer les résultats individuels tout en soutenant leurs amis ou les proches familiaux.

Explorer l’option du « travail contre rémunération »

• Le travail contre rémunération consiste à remettre de l’argent directement aux familles pour leur permettre d’acheter les soins nécessaires. 

Investir dans des programmes paramédicaux communautaires

• Des programmes paramédicaux sont mis en place dans des communautés à travers le Canada. Les ambulanciers paramédicaux apportent un soutien aux personnes à leur domicile. De tels programmes peuvent permettre d’éviter l’hospitalisation.

Proposer davantage de programmes de jour

• Les programmes de jour permettent d’accueillir les personnes atteintes de troubles cognitifs ou de démence pendant la journée, tout en fournissant un répit aux amis et aux proches aidants. Le bien-être des aidants a un impact sur celui de la personne atteinte de démence. Le répit est essentiel.

Concevoir des villages de la démence

• Les villages de la démence sont conçus pour ressembler davantage à une communauté, avec des maisons, du personnel portant des vêtements normaux, des activités et un très bel environnement. Il a été démontré que de tels environnements réduisent les symptômes comportementaux de la démence.

Voyez la D^re Coleman expliquer ces options :

Ressources

La D^re Coleman a proposé des suggestions pour poursuivre l’apprentissage et le soutien :

• Being Mortal par Atul Gawande
• Ageism Unmasked par Tracey Gendron
• The 36-Hour Day par Nancy L. Mace and Peter V. Rabins
•  Société Alzheimer

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• Personnel des écoles privées
• Personnel et corps professoral des collèges et universités, y compris le personnel contractuel
• Personnel des associations en éducation
• Conseillers scolaires
• Brigadiers scolaires
• Personnel du transport scolaire, y compris les chauffeurs d’autobus

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